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正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病—黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前，在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中，这导致投资者对于药物在中国的市场前景缺乏信心。”郑芋直言，相关治疗药物就将在今年5月退出中国，这让患者的‘用药难’雪上加霜。”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言，用药人数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。

华灯初上，绥芬河有名的通海俄式烧烤排起长队，餐厅经理于延松告诉记者：“因为毗邻俄罗斯，绥芬河以俄式西餐、大串为特色美食。今年恢复免签，许多外地游客来到绥芬河度假，我家餐厅每天接待食客近千人次，外地游客占比约九成。”

据诺贝尔奖官网，三位获奖者发现了一种产生极短光脉冲的方法，这种光脉冲可用于测量电子移动或能量变化的快速过程，为人类探索原子和分子的内部提供了新工具。

上海8月23日电 (杨海燕 李秋莹)第26届亚洲宠物展(简称“亚宠展”)正在此间进行。记者22日在位于上海新国际博览中心的亚宠展现场看到，宠物食品、用品、医疗营养等展区人头攒动，吸引不少“铲屎官”前来打卡、采购，游客参观热情高涨，大家步履不停，展台前更是早早地就排起了长队。

盖宝曾经多次在网络上组织“盲盒社交”活动，她告诉北青报记者，去年10月初，她很想参加户外游戏，“自己想玩，却又找不到认识的人和我一起玩，于是我就在社交平台上发了帖子，寻找愿意和我一起玩的陌生人。”